18-årige Karolis Schröder fra Heby skal tage medicin hver sjette time mod nefropatisk cystinose. Region Uppsala har afvist at give ham den godkendte langtidsvirkende behandling Procysbi på grund af omkostningerne.
Karolis Schröder er født i Litauen og blev adopteret til Sverige som fireårig. Han fik diagnosen nefropatisk cystinose, efter at den var blevet fejltolket på børnehjemmet. Ifølge tal fra Socialstyrelsen for 2025 lever kun ti personer i Sverige med sygdommen.
Han bliver i øjeblikket behandlet med Cystagon, som skal tages hver sjette time. Den nye medicin Procysbi, der tages to gange dagligt, er godkendt i Sverige, men Region Uppsala vil ikke dække omkostningerne. Prisen er cirka ti gange højere end for Cystagon.
Socialminister Jakob Forssmed har udtalt, at regeringen undersøger en ny finansieringsmodel for den slags medicin. Region Västra Götaland har godkendt Procysbi til en anden patient.
