Joven de 18 años recibe negativa para nuevo tratamiento de cistinosis

Karolis Schröder, de 18 años y residente en Heby, debe tomar medicación cada seis horas para tratar la cistinosis nefropática. La Región de Uppsala le ha denegado el tratamiento de acción prolongada Procysbi, ya aprobado, debido a su coste.

Karolis Schröder nació en Lituania y fue adoptado en Suecia a los cuatro años. Recibió el diagnóstico de cistinosis nefropática después de que fuera malinterpretado en el orfanato. Según las cifras de Socialstyrelsen para 2025, solo diez personas viven con esta enfermedad en Suecia.

Actualmente es tratado con Cystagon, que debe administrarse cada seis horas. El nuevo medicamento, Procysbi, que se toma dos veces al día, está aprobado en Suecia, pero la Región de Uppsala no cubrirá su coste, el cual es aproximadamente diez veces mayor que el del Cystagon.

El ministro de Asuntos Sociales, Jakob Forssmed, ha declarado que el gobierno está investigando un nuevo modelo de financiación para este tipo de medicamentos. La Región de Västra Götaland ha aprobado el uso de Procysbi para otro paciente.

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