Karolis Schröder, 18, från Heby måste ta medicin var sjätte timme mot nefropatisk cystinos. Region Uppsala har nekat honom den godkända långtidsverkande behandlingen Procysbi på grund av kostnaden.
Karolis Schröder föddes i Litauen och adopterades till Sverige som fyraåring. Han fick diagnosen nefropatisk cystinos efter att ha misstolkats på barnhemmet. Endast tio personer i Sverige lever med sjukdomen enligt Socialstyrelsens siffror för 2025.
Han behandlas idag med Cystagon som måste tas var sjätte timme. Den nya medicinen Procysbi, som tas två gånger per dygn, är godkänd i Sverige men Region Uppsala vill inte bekosta den. Kostnaden är ungefär tio gånger högre än för Cystagon.
Socialminister Jakob Forssmed har meddelat att regeringen utreder en ny finansieringsmodell för sådana läkemedel. Västra Götalandsregionen har godkänt Procysbi till en annan patient.
