Karolis Schröder (18) fra Heby må ta medisiner hver sjette time mot nefropatisk cystinose. Region Uppsala har nektet ham den godkjente langtidsvirkende behandlingen Procysbi på grunn av kostnadene.
Karolis Schröder ble født i Litauen og adoptert til Sverige som fireåring. Han fikk diagnosen nefropatisk cystinose etter at den ble feiltolket på barnehjemmet. Ifølge tall fra Socialstyrelsen for 2025 er det bare ti personer i Sverige som lever med sykdommen.
Han behandles for øyeblikket med Cystagon, som må tas hver sjette time. Den nye medisinen Procysbi, som tas to ganger daglig, er godkjent i Sverige, men Region Uppsala vil ikke dekke kostnadene. Prisen er omtrent ti ganger høyere enn for Cystagon.
Sosialminister Jakob Forssmed har uttalt at regjeringen utreder en ny finansieringsmodell for slike medisiner. Västra Götalandsregionen har innvilget Procysbi til en annen pasient.
