À Cape Town, une approche collaborative impliquant des hôpitaux publics et une ONG aide des bébés à haut risque comme les jumelles prématurées Mariam et Asiyah à recevoir des interventions opportunes pour la paralysie cérébrale. Ce modèle met l'accent sur les premiers 1 000 jours de vie pour optimiser le développement au sein du système de santé surchargé d'Afrique du Sud. Les experts soulignent la détection précoce et le soutien familial comme clés pour de meilleurs résultats.
Le département de la santé d'Afrique du Sud réforme son cadre pour les services de handicap, soulevant des questions sur les soins standardisés pour la paralysie cérébrale – un trouble moteur affectant deux à trois bébés sur 1 000 dans le monde, avec des taux plus élevés dans les pays à revenu faible ou intermédiaire comme l'Afrique du Sud. À Cape Town, un système intégré démontre une intervention précoce efficace.
Les jumelles de Sadiyah Amod, Mariam et Asiyah, sont nées prématurément à 29 semaines en juin 2023 à l'hôpital Groote Schuur, pesant chacune un peu plus d'1 kg après que Amod a développé une prééclampsie. Sorties après trois mois d'incubation, la famille a fait face à l'incertitude concernant les risques de développement, particulièrement pour Mariam. Le soutien a commencé à la clinique des nourrissons de l'hôpital de maternité de Mowbray, s'est poursuivi avec l'ONG Bhabhisana Baby Project, et à partir de neuf mois, à la clinique de paralysie cérébrale de l'hôpital pour enfants Red Cross War Memorial.
La Dre Clare Thompson, médecin officier en neurodéveloppement à Mowbray, décrit un « système intégré de classe mondiale » pour la détection des risques, notant qu'un seul nourrisson à haut risque sur cinq développe des problèmes à long terme. Mariam a été diagnostiquée avec une hémiparésie, une forme unilatérale de paralysie cérébrale. La Dre Kirsty Donald, chef de la pédiatrie du développement à Red Cross, l'explique comme une lésion cérébrale précoce altérant les compétences motrices, avec des interventions comme la contrainte du côté dominant pour encourager l'utilisation du membre affecté.
Fondée il y a 10 ans par la physiothérapeute Ann Bullen et la pathologiste du langage Faizah Toefy, Bhabhisana comble les lacunes du système public en fournissant une thérapie avant un diagnostic formel. Bullen insiste sur le fait que « attendre n'est pas une option dans les premiers 1 000 jours », lorsque la neuroplasticité cérébrale atteint son pic. Amod a appris des techniques pour intégrer la thérapie dans les routines quotidiennes, y compris le positionnement et le jeu pour sensibiliser au côté gauche de Mariam. « Vous pleurez, et ils écoutent simplement ; ils vous font vous sentir mieux », dit Amod du soutien émotionnel.
Mariam utilise désormais une orthèse cheville-pied et des injections de Botox, marchant à genoux mais progressant vers la station debout. Une autre famille, Kaylee Erasmus et sa fille Jemma atteinte de quadriplégie spastique, a bénéficié de manière similaire à partir de six mois, recevant une poussette et des soins continus malgré de multiples séjours hospitaliers.
Le cadre national, en révision depuis 2015, assure le dépistage néonatal et les renvois, mais Donald met l'accent sur les partenariats à Red Cross, y compris avec l'Association de paralysie cérébrale du Western Cape, qui créent un « guichet unique » pour les familles. La sensibilisation précoce des parents reste cruciale dans le secteur public.