En Ciudad del Cabo, un enfoque colaborativo que involucra hospitales públicos y una ONG está ayudando a bebés de alto riesgo como las gemelas prematuras Mariam y Asiyah a recibir intervenciones oportunas para la parálisis cerebral. Este modelo enfatiza los primeros 1.000 días de vida para optimizar el desarrollo en medio del sistema de salud sobrecargado de Sudáfrica. Los expertos destacan la detección temprana y el apoyo familiar como clave para mejores resultados.
El departamento de salud de Sudáfrica está reformando su marco para servicios de discapacidad, planteando preguntas sobre la atención estandarizada para la parálisis cerebral – un trastorno motor que afecta a dos o tres bebés por 1.000 a nivel global, con tasas más altas en países de ingresos bajos a medios como Sudáfrica. En Ciudad del Cabo, un sistema integrado demuestra una intervención temprana efectiva.
Las gemelas de Sadiyah Amod, Mariam y Asiyah, nacieron prematuras a las 29 semanas en junio de 2023 en el Hospital Groote Schuur, cada una pesando poco más de 1 kg después de que Amod desarrollara preeclampsia. Dadas de alta tras tres meses de incubación, la familia enfrentó incertidumbre sobre riesgos de desarrollo, particularmente para Mariam. El apoyo comenzó en la clínica de infantes del Hospital de Maternidad Mowbray, continuó con la ONG Bhabhisana Baby Project y, a partir de los nueve meses, en la Clínica de Parálisis Cerebral del Hospital Infantil Red Cross War Memorial.
La Dra. Clare Thompson, oficial médico de neurodesarrollo en Mowbray, describe un 'sistema integrado de clase mundial' para la detección de riesgos, notando que solo uno de cada cinco infantes de alto riesgo desarrolla problemas a largo plazo. Mariam fue diagnosticada con hemiplejía, una forma unilateral de parálisis cerebral. La Dra. Kirsty Donald, jefa de Pediatría del Desarrollo en Red Cross, lo explica como una lesión cerebral de inicio temprano que afecta las habilidades motoras, con intervenciones como restringir el lado dominante para fomentar el uso del miembro afectado.
Bhabhisana, fundada hace 10 años por la fisioterapeuta Ann Bullen y la patóloga del habla Faizah Toefy, puentea las brechas en el sistema público proporcionando terapia antes del diagnóstico formal. Bullen enfatiza que 'esperar no es una opción en los primeros 1.000 días', cuando la neuroplasticidad cerebral alcanza su pico. Amod aprendió técnicas para integrar la terapia en las rutinas diarias, incluyendo posicionamiento y juego para aumentar la conciencia del lado izquierdo de Mariam. 'Lloras, y solo escuchan; te hacen sentir mejor', dice Amod sobre el apoyo emocional.
Mariam ahora usa una ortesis tobillo-pie y inyecciones de Botox, caminando de rodillas pero progresando hacia pararse. Otra familia, Kaylee Erasmus y su hija Jemma con cuadriplejía espástica, se benefició de manera similar a partir de los seis meses, recibiendo un cochecito y cuidados continuos a pesar de múltiples estancias hospitalarias.
El marco nacional, en revisión desde 2015, asegura el cribado neonatal y derivaciones, pero Donald enfatiza las alianzas en Red Cross, incluyendo con la Asociación de Parálisis Cerebral del Western Cape, que crean un 'ventanilla única' para las familias. La defensa parental temprana sigue siendo crucial en el sector público.