Em Cidade do Cabo, uma abordagem colaborativa envolvendo hospitais públicos e uma ONG está ajudando bebês de alto risco, como as gêmeas prematuras Mariam e Asiyah, a receber intervenções oportunas para paralisia cerebral. Esse modelo enfatiza os primeiros 1.000 dias de vida para otimizar o desenvolvimento em meio ao sistema de saúde sobrecarregado da África do Sul. Especialistas destacam a detecção precoce e o apoio familiar como chaves para melhores resultados.
O departamento de saúde da África do Sul está reformulando seu quadro para serviços de deficiência, levantando questões sobre cuidados padronizados para paralisia cerebral – um distúrbio motor que afeta dois a três bebês por 1.000 globalmente, com taxas mais altas em países de baixa a média renda como a África do Sul. Em Cidade do Cabo, um sistema integrado demonstra intervenção precoce eficaz.
As gêmeas de Sadiyah Amod, Mariam e Asiyah, nasceram prematuras com 29 semanas em junho de 2023 no Hospital Groote Schuur, cada uma pesando pouco mais de 1 kg após Amod desenvolver pré-eclâmpsia. Dadas de alta após três meses de incubação, a família enfrentou incertezas sobre riscos de desenvolvimento, particularmente para Mariam. O apoio começou na clínica de bebês do Hospital de Maternidade Mowbray, continuou com a ONG Bhabhisana Baby Project e, a partir de nove meses, na Clínica de Paralisia Cerebral do Hospital Infantil Red Cross War Memorial.
A Dra. Clare Thompson, oficial médica de neurodesenvolvimento em Mowbray, descreve um 'sistema integrado de classe mundial' para detecção de riscos, notando que apenas um em cinco bebês de alto risco desenvolve problemas a longo prazo. Mariam foi diagnosticada com hemiplegia, uma forma unilateral de paralisia cerebral. A Dra. Kirsty Donald, chefe de Pediatria do Desenvolvimento no Red Cross, explica como uma lesão cerebral de início precoce que prejudica habilidades motoras, com intervenções como restringir o lado dominante para incentivar o uso do membro afetado.
Fundada há 10 anos pela fisioterapeuta Ann Bullen e pela patologista da fala Faizah Toefy, a Bhabhisana preenche lacunas no sistema público fornecendo terapia antes do diagnóstico formal. Bullen enfatiza que 'esperar não é uma opção nos primeiros 1.000 dias', quando a neuroplasticidade cerebral atinge o pico. Amod aprendeu técnicas para integrar a terapia nas rotinas diárias, incluindo posicionamento e brincadeiras para aumentar a conscientização do lado esquerdo de Mariam. 'Você chora, e eles apenas escutam; eles te fazem se sentir melhor', diz Amod sobre o apoio emocional.
Mariam agora usa uma órtese tornozelo-pé e injeções de Botox, andando de joelhos mas progredindo para ficar em pé. Outra família, Kaylee Erasmus e sua filha Jemma com quadriplegia espástica, beneficiou-se de forma semelhante a partir dos seis meses, recebendo uma cadeirinha e cuidados contínuos apesar de múltiplas internações hospitalares.
O quadro nacional, em revisão desde 2015, garante triagem neonatal e encaminhamentos, mas Donald enfatiza parcerias no Red Cross, incluindo com a Associação de Paralisia Cerebral do Western Cape, que criam um 'balcão único' para as famílias. A advocacia parental precoce permanece crucial no setor público.