Speciallæge Per Julin på Karolinska Universitetshospital beskriver, hvordan mange ME-patienter møder mistillid i primærplejen. Familien til 21-årige Maja, der har været sengeliggende i tre år efter covid, har kæmpet for korrekt diagnose og støtte. Manglen på viden om sygdommen vedvarer på trods af øget evidens efter pandemien.
ME, eller myalgisk encephalomyelitis, er en neurologisk sygdom, der forårsager dyb træthed efter infektioner som covid. Ifølge Per Julin, speciallæge i rehabiliteringsmedicin på postcovid-klinikken på Karolinska, mangler viden i primærplejen. «Nogle får stor hjælp, mens andre møder 'nej, det her findes ikke, og hvad er ME?'», siger han.
Sverige har kun to specialklinikker for postcovid og lignende tilstande. Patienter henvises dertil, men ellers håndteres ME af regionerne. Julin understreger vigtigheden af at forstå post-anstrengelsesmalaise (PEM), hvor motion kan forværre symptomerne. Sygdommen er nu anerkendt af WHO og amerikanske myndigheder som en fysisk tilstand, med forskning, der peger på genetiske og autoimmunfaktorer.
Maja, 21, fra Krylbo i Dalarna, blev ramt af covid i januar 2022. Den aktive teenager, der drev gymnastik og arbejdede deltid, fik kirtelfeber kort efter og blev sengeliggende. Primærplejen mistænkte psykiske problemer og forskrev antidepressiva, men familien henvendte sig til en privat klinik, hvor POTS blev diagnosticeret. Ved et møde blev moren Malin Rabb beskyldt for at opfinde symptomer, men socialvæsenet tog afstand. Efter personlige kontakter fik Maja henvisning til Karolinska, som bekræftede postcovid og POTS, men ingen officiel ME-diagnose.
Familien føler sig svigtet af Region Dalarna, som nægtede henvisning i 2022 på grund af manglende evidens. Nu modtager Maja fjernpleje fra en dansk privat klinik, finansieret af donationer. Hun har været sengeliggende i tre år, følsom over for lys og lyd, og stod for nylig i otte sekunder. «Det er som om en person er forsvundet», siger moderen. Mange ME-patienter forbedres over tid, især unge, men der findes ingen kurativ behandling. Familien håber på fremskridt, så Maja kan deltage i livet igen.