Specialistläkaren Per Julin vid Karolinska universitetssjukhuset beskriver hur många patienter med ME möts av misstro i primärvården. Familjen till 21-åriga Maja, som varit sängliggande i tre år efter covid, har kämpat för rätt diagnos och stöd. Bristen på kunskap om sjukdomen kvarstår trots ökad evidens efter pandemin.
ME, eller myalgisk encefalomyelit, är en neurologisk sjukdom som orsakar djup utmattning efter infektioner som covid. Enligt Per Julin, specialist i rehabiliteringsmedicin vid postcovidmottagningen på Karolinska, saknas kunskap i primärvården. "Vissa får jättebra hjälp medan andra blir bemötta med 'nej men det här finns inte och ME, vad är det för någonting?'", säger han.
I Sverige finns endast två specialistmottagningar för postcovid och liknande tillstånd. Patienter remitteras dit, men annars hanteras ME av regionerna. Julin betonar vikten av att förstå post-ansträngningsutlöst försämring (PEM), där träning kan förvärra symtomen. Sjukdomen erkänns nu av WHO och amerikanska myndigheter som en fysisk åkomma, med forskning som pekar på genetiska och autoimmuna faktorer.
Maja, 21, från Krylbo i Dalarna, insjuknade i covid i januari 2022. Den aktiva tonåringen, som tränade gymnastik och jobbade extra, drabbades av körtelfeber kort efter och blev sängliggande. Primärvården misstänkte psykisk ohälsa och förskrev antidepressiva, men familjen vände sig till privat klinik där POTS diagnostiserades. Vid ett möte anklagades mamman Malin Rabb för att fabricera symtomen, men socialtjänsten tog avstånd. Efter egna kontakter fick Maja remiss till Karolinska, som bekräftade postcovid och POTS, men ingen officiell ME-diagnos.
Familjen känner sig sviken av region Dalarna, som vägrade remiss 2022 på grund av bristande evidens. Nu får Maja vård på distans från en dansk privatklinik, finansierad via insamlingar. Hon har varit sängliggande i tre år, känslig för ljus och ljud, och kunde nyligen stå i åtta sekunder. "Det är som om en person har försvunnit", säger mamman. Många ME-patienter förbättras över tid, särskilt unga, men ingen botande behandling finns. Familjen hoppas på framsteg för att Maja ska kunna delta i livet igen.