Erikoislääkäri Per Julin Karolinska Yliopistollisessa Sairaalassa kuvaa, kuinka monet ME-potilaat kohtaavat epäluottamusta perusterveydenhuollossa. 21-vuotiaan Majan perhe, joka on ollut sängynselässä kolme vuotta covidin jälkeen, on taistellut oikean diagnoosin ja tuen puolesta. Taudin tuntemattomuus jatkuu pandemian jälkeisestä todisteiden lisääntymisestä huolimatta.
ME eli myalkinen enkefalomyeliitti on neurologinen sairaus, joka aiheuttaa syvän väsymyksen infektioiden, kuten covidin, jälkeen. Per Julinin, kuntoutuslääketieteen erikoislääkärin Karolinskan postcovid-klinikalla, mukaan perusterveydenhuollossa on tietopulaa. «Jotkut saavat suurta apua, kun taas toisia kohdellaan 'ei, tätä ei ole olemassa, ja mikä on ME?'», hän sanoo.
Ruotsissa on vain kaksi erikoisyksikköä postcovidille ja vastaaville tiloille. Potilaat ohjataan sinne, mutta muuten ME:n hoito on alueiden vastuulla. Julin korostaa post-exertionaalisen malaisen (PEM) ymmärtämisen tärkeyttä, jossa liikunta voi pahentaa oireita. Sairaus on nyt tunnustettu WHO:n ja Yhdysvaltain viranomaisten toimesta fyysiseksi tilaksi, ja tutkimus viittaa geneettisiin ja autoimmuunitekijöihin.
Maja, 21, Krylbon lta Dalarnaa, sairastui covidiin tammikuussa 2022. Aktiivinen teini, joka harrasti telinevoimistelua ja teki osa-aikatyötä, sai pian sen jälkeen kitarisokovuoren ja jäi sängynselkään. Perusterveydenhuolto epäili mielenterveysongelmia ja määräsi masennuslääkkeitä, mutta perhe kääntyi yksityiselle klinikalle, jossa diagnosoitiin POTS. Kokouksessa äiti Malin Rabbia syytettiin oireiden keksimisestä, mutta sosiaaliviranomaiset ottivat etäisyyttä. Henkilökohtaisten kontaktien kautta Maja sai lähetteen Karolinskaan, joka vahvisti postcovidin ja POTS:n, mutta ei virallista ME-diagnoosia.
Perhe tuntee tulleensa petetyksi Dalarna Regionin toimesta, joka kieltäytyi lähetteestä vuonna 2022 todisteiden puutteen vuoksi. Nyt Maja saa etähoidon tanskalaiselta yksityiseltä klinikalta, joka rahoitetaan lahjoituksilla. Hän on ollut sängynselässä kolme vuotta, herkkä valolle ja äänelle, ja seisoi hiljattain kahdeksan sekuntia. «Se on kuin henkilö olisi kadonnut», sanoo äiti. Monet ME-potilaat paranevat ajan myötä, erityisesti nuoret, mutta parantavaa hoitoa ei ole. Perhe toivoo edistystä, jotta Maja voi taas osallistua elämään.