Spesialistlege Per Julin ved Karolinska Universitetssykehus beskriver hvordan mange ME-pasienter møter mistillit i primærhelsetjenesten. Familien til 21 år gamle Maja, som har vært sengeliggende i tre år etter covid, har kjempet for riktig diagnose og støtte. Mangelen på kunnskap om sykdommen vedvarer til tross for økt bevis etter pandemien.
ME, eller myalgisk encefalomyelitt, er en nevrologisk sykdom som forårsaker dyp utmattelse etter infeksjoner som covid. Ifølge Per Julin, spesialist i rehabiliteringsmedisin ved postcovid-klinikken på Karolinska, mangler kunnskap i primærhelsetjenesten. «Noen får stor hjelp mens andre møter 'nei, dette finnes ikke og hva er ME?'», sier han.
Sverige har bare to spesialklinikker for postcovid og lignende tilstander. Pasienter henvises dit, men ellers håndteres ME av regionene. Julin understreker viktigheten av å forstå post-uttømmelsesmalaise (PEM), der trening kan forverre symptomene. Sykdommen er nå anerkjent av WHO og amerikanske myndigheter som en fysisk tilstand, med forskning som peker på genetiske og autoimmunfaktorer.
Maja, 21, fra Krylbo i Dalarna, ble syk med covid i januar 2022. Den aktive tenåringen, som drev med turn og jobbet deltid, fikk kyssesyke kort tid etter og ble sengeliggende. Primærhelsetjenesten mistenkte psykiske problemer og forskrev antidepressiva, men familien vendte seg til en privat klinikk der POTS ble diagnostisert. På et møte ble mor Malin Rabb anklaget for å fabrikkere symptomer, men barnevernet distanserte seg. Etter personlige kontakter fikk Maja henvisning til Karolinska, som bekreftet postcovid og POTS, men ingen offisiell ME-diagnose.
Familien føler seg forrådt av Region Dalarna, som nektet henvisning i 2022 på grunn av manglende bevis. Nå mottar Maja fjernhjelp fra en dansk privat klinikk, finansiert av donasjoner. Hun har vært sengeliggende i tre år, følsom for lys og lyd, og sto nylig i åtte sekunder. «Det er som om en person har forsvunnet», sier moren. Mange ME-pasienter bedres over tid, spesielt unge, men det finnes ingen kurativ behandling. Familien håper på fremgang slik at Maja kan delta i livet igjen.