Spezialarzt Per Julin am Karolinska Universitätskrankenhaus beschreibt, wie viele ME-Patienten in der Primärversorgung auf Misstrauen stoßen. Die Familie der 21-jährigen Maja, die seit drei Jahren bettlägerig ist nach Covid, hat für eine ordnungsgemäße Diagnose und Unterstützung gekämpft. Das Wissensdefizit über die Krankheit besteht trotz gesteigerter Evidenz nach der Pandemie fort.
ME, oder myalgische Enzephalomyelitis, ist eine neurologische Erkrankung, die tiefe Erschöpfung nach Infektionen wie Covid verursacht. Laut Per Julin, Spezialist für Rehabilitationsmedizin an der Post-Covid-Klinik am Karolinska, fehlt es in der Primärversorgung an Wissen. „Einige erhalten großartige Hilfe, während andere mit ‚nein, das gibt es nicht, und was ist ME?‘ konfrontiert werden“, sagt er.
Schweden hat nur zwei Spezialkliniken für Post-Covid und ähnliche Erkrankungen. Patienten werden dorthin überwiesen, aber sonst wird ME von den Regionen behandelt. Julin betont die Bedeutung des Verständnisses von post-exertionaler Malaise (PEM), bei der Bewegung die Symptome verschlimmern kann. Die Krankheit wird nun von der WHO und US-Behörden als physische Erkrankung anerkannt, mit Forschung, die auf genetische und autoimmune Faktoren hinweist.
Maja, 21, aus Krylbo in Dalarna, erkrankte im Januar 2022 an Covid. Das aktive Teenager-Mädchen, das Turnen betrieb und nebenbei arbeitete, bekam kurz darauf Drüsenfieber und wurde bettlägerig. Die Primärversorgung vermutete psychische Probleme und verschrieb Antidepressiva, aber die Familie wandte sich an eine private Klinik, wo POTS diagnostiziert wurde. Bei einem Treffen wurde die Mutter Malin Rabb beschuldigt, Symptome zu erfinden, aber die Sozialdienste distanzierten sich. Nach persönlichen Kontakten erhielt Maja eine Überweisung zum Karolinska, das Post-Covid und POTS bestätigte, aber keine offizielle ME-Diagnose.
Die Familie fühlt sich von der Region Dalarna verraten, die 2022 die Überweisung ablehnte wegen fehlender Evidenz. Nun erhält Maja Fernbehandlung von einer dänischen privaten Klinik, finanziert durch Spenden. Sie ist seit drei Jahren bettlägerig, empfindlich gegenüber Licht und Lärm, und stand kürzlich acht Sekunden. „Es ist, als ob eine Person verschwunden ist“, sagt die Mutter. Viele ME-Patienten verbessern sich im Laufe der Zeit, besonders Jugendliche, aber es gibt keine kurative Behandlung. Die Familie hofft auf Fortschritte, damit Maja wieder am Leben teilnehmen kann.