O seminário Avanços no Tratamento do Nanismo, realizado pela Folha em 18 de novembro de 2025, destacou progressos científicos, mas apontou obstáculos como burocracia e preconceito que limitam o acesso ao tratamento. Especialistas e ativistas debateram a necessidade de políticas públicas e maior conscientização. O evento, patrocinado pela BioMarin, ocorreu em painéis sobre tratamentos inovadores e inclusão.
O seminário Avanços no Tratamento do Nanismo, promovido pela Folha em 18 de novembro de 2025 e patrocinado pelo laboratório BioMarin, reuniu especialistas, ativistas e parlamentares para discutir os desafios enfrentados por pessoas com essa condição. Mediado pelo repórter Jairo Marques, o painel 'Tratamentos inovadores' abordou barreiras estruturais à inovação científica no Brasil.
O endocrinologista pediátrico Paulo Solberg, da Uerj, enfatizou a demora na aprovação de pesquisas e a falta de financiamento. 'Aprovar um projeto de pesquisa é muito demorado. E existe a ideia de que se uma empresa do Primeiro Mundo quer fazer pesquisa no Terceiro Mundo é porque quer se aproveitar', disse. O geneticista Wagner Baratela, do Hospital Sírio-Libanês e Fleury, que possui displasia esquelética, defendeu parcerias com a iniciativa privada: 'Aquele modelo clássico do dinheiro que vem do governo ajuda muito, mas a gente precisa de mais.'
Estimativas indicam que 3,2 em cada 10 mil brasileiros têm nanismo, totalizando 65 mil pessoas, com 3 milhões no mundo. Na acondroplasia, principal causa de nanismo desproporcional, as comorbidades como estenose, apneia e dores crônicas são os maiores desafios, segundo Solberg.
Kênia Rio, presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra), relatou o desconhecimento sobre essas comorbidades, que afeta a incorporação da vosoritida —primeiro medicamento para acondroplasia, lançado em 2021— ao SUS. O pedido foi enviado à Conitec em setembro de 2025, mas o acesso atual exige ações judiciais. 'Estamos com uma campanha para mostrar que não são apenas alguns centímetros', afirmou Rio, cuja família está na quarta geração com a condição e cujo neto de 12 anos melhorou com o tratamento.
A deputada Rosangela Moro (União Brasil-SP) destacou que 78% das mães de crianças com doenças raras dedicam 100% do tempo aos cuidados, e defendeu leis como a 15.120/2025, que inclui representantes civis na Conitec, e a nova Lei da Pesquisa Clínica (14.874/2024). 'Sai mais barato tratar desde cedo e a pessoa poder ter uma vida normal', disse.
No painel 'O desafio da inclusão', Izabela Ganzer, psicóloga do Instituto Nacional de Nanismo (INN), descreveu o estresse diário: 'É como se a gente estivesse em uma corrida que antecede o trajeto.' Priscila Dornellas, mãe de uma criança de 8 anos com acondroplasia, relatou obstáculos em escolas e abordagens invasivas. Juliana Yamin, também do INN, cobrou o reconhecimento do capacitismo como crime coletivo, similar ao racismo.
Juan Llerena Júnior, geneticista da Fiocruz, notou que a vosoritida aumentou a visibilidade, impulsionada por associações e influenciadores. Apesar dos avanços, Rio alertou para a invisibilidade social: 'A gente vive em uma sociedade que não quer nos ver.'