Pacientes con atrofia muscular espinal en Hong Kong han instado al gobierno a ampliar las opciones de medicamentos subsidiados para adultos, incluida la terapia de inyecciones, con el fin de mejorar su calidad de vida. Lui Man-lam, presidente de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Hong Kong, señaló en una conferencia de prensa el domingo que, aunque los subsidios para medicamentos orales para personas de 25 años o más comenzaron a principios de este año, los adultos aún carecen de fondos públicos para las inyecciones.
Los pacientes con atrofia muscular espinal afirmaron que sus condiciones se deterioraron tras crecer sin acceso a cuidados asequibles. Lui Man-lam, presidente de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Hong Kong, declaró en una conferencia de prensa el domingo que, si bien los subsidios para medicamentos orales para pacientes de 25 años o más se implementaron en el primer trimestre de este año a través del Fondo de Atención Comunitaria, los pacientes adultos aún carecen de financiación pública para la terapia de inyecciones.
"Abogamos por subsidios iguales para ambas opciones de tratamiento, no por preferencia, sino debido a las necesidades médicas individuales", dijo Lui.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular hereditaria en la que las neuronas motoras de la médula espinal y la parte inferior del tronco encefálico se deterioran progresivamente, debilitando los músculos y afectando el movimiento, la deglución y la respiración. Hong Kong comenzó a subsidiar el tratamiento con inyecciones para pacientes menores de 18 años en 2018, ampliándolo al año siguiente a dos tipos más de enfermedades a través del Fondo de Atención Comunitaria. El medicamento oral se registró en 2021 y se suministró a pacientes pediátricos; aquellos mayores de 25 años pudieron registrarse a finales de 2025, con subsidios disponibles desde el primer trimestre de este año.