홍콩의 척수성 근위축증(SMA) 환자들이 삶의 질 개선을 위해 성인 환자를 대상으로 한 주사 치료제를 포함하여 정부의 의료비 지원 범위를 확대해 줄 것을 촉구했다. 루이 만람(Lui Man-lam) 홍콩 신경근육질환협회 회장은 일요일 기자회견에서 올해 초부터 25세 이상 환자를 위한 경구용 치료제 지원이 시작되었으나, 성인 환자들은 여전히 주사제에 대한 공적 지원을 받지 못하고 있다고 밝혔다.
척수성 근위축증 환자들은 적절한 치료를 받지 못한 채 성인이 되면서 상태가 악화되었다고 호소했다. 루이 만람 홍콩 신경근육질환협회 회장은 일요일 기자회견에서 올해 1분기부터 지역사회 관리 기금(Community Care Fund)을 통해 25세 이상 환자에게 경구용 치료제 지원이 시행되었지만, 성인 환자들은 여전히 주사 치료에 대한 공적 자금 지원이 부족한 실정이라고 설명했다. 루이 회장은 "우리는 두 가지 치료 옵션 모두에 동등한 지원을 요구하는 것이며, 이는 개인의 선호 때문이 아니라 각자의 의학적 필요성에 따른 것"이라고 강조했다. 척수성 근위축증은 척수와 하부 뇌간의 운동 신경세포가 점진적으로 퇴화하여 근육 약화와 함께 운동, 삼킴, 호흡 기능에 장애를 일으키는 유전성 신경근육질환이다. 홍콩은 2018년부터 18세 미만 환자를 대상으로 주사 치료 지원을 시작했으며, 이듬해 지역사회 관리 기금을 통해 지원 범위를 두 가지 질환 유형으로 확대했다. 경구용 치료제는 2021년 등록되어 소아 환자들에게 공급되었으며, 25세 이상 환자는 2025년 말 등록이 가능해짐에 따라 올해 1분기부터 지원을 받을 수 있게 되었다.
