香港の脊髄性筋萎縮症（SMA）の患者団体は、生活の質を向上させるため、成人向けの助成対象に注射療法を含めるよう政府に求めている。香港神経筋疾患協会の呂文林会長は日曜日の記者会見で、25歳以上を対象とした経口薬への助成が今年初めに開始されたものの、依然として注射療法には公的資金が適用されていないと訴えた。
脊髄性筋萎縮症の患者からは、手頃な価格で治療を受けられないまま成長し、病状が悪化してしまったとの声が上がっている。香港神経筋疾患協会の呂文林会長は日曜日の記者会見で、25歳以上の患者を対象とした経口薬への助成が、今年第1四半期からコミュニティケア基金を通じて開始された一方で、成人患者に対する注射療法への公的支援は依然として不足していると指摘した。呂会長は「私たちが求めているのは、個人の医療上の必要性に基づき、両方の治療選択肢に対して平等に助成を行うことだ」と述べた。脊髄性筋萎縮症は、脊髄や脳幹下部の運動ニューロンが進行性に変性し、筋力の低下や運動、嚥下、呼吸の機能障害を引き起こす遺伝性の神経筋疾患である。香港では2018年に18歳未満の患者に対する注射治療への助成が開始され、翌年にはコミュニティケア基金を通じて対象が他の2疾患に拡大された。経口薬は2021年に承認され小児患者に提供されてきたが、25歳以上の患者についても2025年後半には登録が可能となり、今年第1四半期から助成が受けられるようになった。
