PhilHealthは、Z給付パッケージを拡充し、少なくとも10種類の希少遺伝性疾患を対象に含めました。給付額はケースごとに約99,000ペソから739,000ペソの範囲となります。この動きは、フィリピンにおける希少疾患患者のケアを改善するための継続的な取り組みを支援するものです。
フィリピン健康保険公社（PhilHealth）は、最新の報告によると、Z給付パッケージを拡充し、少なくとも10種類の希少遺伝性疾患を対象に含めました。これらの給付のケースレートは、約99,000ペソから739,000ペソの範囲です。今回の拡大は、生涯にわたる課題に直面する患者の治療費負担を軽減することを目的としています。
国立衛生研究所人間遺伝学研究所の所長であるMelanie Alcausin博士は、Rapplerに対し、世界には6,000から8,000の希少疾患が存在し、その約80%が遺伝性であると述べました。「70%は小児期に発症しますが、95%には承認された治療法がありません」と同博士は語っています。フィリピンでの新生児スクリーニングでは、現在、早期発見のために少なくとも29の疾患が対象となっています。
患者の体験談は、現在抱えている問題を浮き彫りにしています。16歳で神経線維腫症1型（NF1）と診断されたAraceli Lanorioさんは、恐怖と孤立感から引きこもった経験を振り返りました。Nadia May Mercedさんは、当時新生児スクリーニングの対象外であったため診断が遅れ、グルタル酸尿症1型（GA1）で娘を亡くしました。「診断が遅すぎました」とMercedさんは述べています。2016年希少疾患法（Rare Disease Act of 2016）により、全国登録制度の整備と希少疾患治療薬へのアクセスが義務付けられていますが、その実施状況には依然としてばらつきがあります。
Loudella Calotes-Castillo博士は、早期介入のためには「認識が不可欠である」と強調しました。フィリピン・オーファン・ディスオーダー学会（Philippine Society for Orphan Disorders）のような団体は、患者をつなぎ、変革を求めて活動しています。現在支援活動を行っているLanorioさんは、「私たちに治療法はないかもしれませんが、支え合う仲間がいます」と語っています。