Ang PhilHealth ay nagpapalawak ng kanyang Z Benefits Package para sa hindi bababa sa 10 bihirang genetic na kondisyon. Ang bagong benepisyo ay naglalaman ng case rates mula P99,000 hanggang P739,000. Ito ay bahagi ng patuloy na pagsisikap para sa mas mahusay na pagtrato sa mga pasyente ng bihirang sakit.
Ayon sa ulat, ang Philippine Health Insurance Corporation (PhilHealth) ay nagdagdag ng coverage para sa bihirang sakit sa pamamagitan ng Z Benefits Package nito. Kasama na rito ang hindi bababa sa 10 bihirang genetic na kondisyon, na may case rates na umaabot mula mahigit P99,000 hanggang P739,000. Ang pagpapalawak na ito ay sumusuporta sa mga pasyente na dating nahihirapan sa mahal na gastos ng pagtrato.
Si Dr. Melanie Alcausin, direktor ng Institute of Human Genetics sa National Institutes of Health, ay nagsabi na may 6,000 hanggang 8,000 bihirang sakit sa buong mundo, at 80% nito ay genetic. "Seventy percent begin in childhood, yet 95% have no approved treatment," ani niya. Sa Pilipinas, ang newborn screening ay nag-cover na ng hindi bababa sa 29 kondisyon para sa maagang detection.
Mga kwento ng pasyente tulad ni Araceli Lanorio, na may Neurofibromatosis Type 1 (NF1), at Nadia May Merced, na nawalan ng anak dahil sa Glutaric Acidemia Type 1 (GA1), ay naglalahad ng hamon ng delayed diagnosis at kakulangan sa suporta. "The diagnosis came too late," sabi ni Merced tungkol sa kanyang mga anak. Ang Rare Disease Act of 2016 ay nagtatakda ng registry at access sa orphan drugs, ngunit ang implementation ay hindi pa pantay.
Advocacy groups tulad ng Philippine Society for Orphan Disorders ay nagtutulak ng awareness at policy changes. "Awareness is critical," sabi ni Dr. Loudella Calotes-Castillo. Ang mga pagbabago sa policy at medical progress ay nagdadala ng pag-asa sa mga pasyente.
