PhilHealth a élargi son forfait d'avantages Z pour couvrir au moins 10 maladies génétiques rares. Les avantages comprennent des tarifs forfaitaires allant d'environ 99 000 P à 739 000 P. Cette initiative soutient les efforts continus visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares aux Philippines.
La Philippine Health Insurance Corporation (PhilHealth) a élargi son forfait d'avantages Z pour inclure au moins 10 maladies génétiques rares, selon un récent rapport. Les tarifs forfaitaires pour ces avantages varient d'environ 99 000 P à 739 000 P. Cette extension vise à répondre aux coûts élevés des traitements pour les patients confrontés à des défis permanents.
Le Dr Melanie Alcausin, directrice de l'Institute of Human Genetics aux National Institutes of Health, a déclaré à Rappler qu'il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares dans le monde, dont environ 80 % sont d'origine génétique. « Soixante-dix pour cent débutent durant l'enfance, mais 95 % n'ont aucun traitement approuvé », a-t-elle souligné. Le dépistage néonatal aux Philippines couvre désormais au moins 29 troubles pour une détection plus précoce.
Les témoignages de patients mettent en lumière les problèmes actuels. Araceli Lanorio, diagnostiquée avec une neurofibromatose de type 1 (NF1) à 16 ans, a raconté s'être repliée sur elle-même par peur et par isolement. Nadia May Merced a perdu sa fille des suites d'une acidurie glutarique de type 1 (GA1) après un diagnostic tardif, car celle-ci ne figurait pas à l'époque dans le dépistage néonatal. « Le diagnostic est arrivé trop tard », a déclaré Merced. Le Rare Disease Act de 2016 impose un registre national et un accès aux médicaments orphelins, bien que la mise en œuvre reste inégale.
Le Dr Loudella Calotes-Castillo a insisté sur le fait que « la sensibilisation est essentielle » pour une intervention précoce. Des groupes comme la Philippine Society for Orphan Disorders mettent les patients en relation et font pression pour obtenir des changements. Lanorio milite désormais, affirmant : « Nous n'avons peut-être pas de remède, mais nous nous avons les uns les autres. »