Nouveau livre critique les risques des tests génétiques commerciaux

Un nouveau livre de la bioéthicienne Daphne O. Martschenko et du sociologue Sam Trejo explore les implications des scores polygéniques dans les tests génétiques, soulignant les inégalités potentielles et les mythes entourant la génétique. À travers leur 'collaboration adversarial', les auteurs débattent si une telle recherche peut promouvoir l'équité ou creuser les clivages sociaux. Ils appellent à une régulation plus stricte pour garantir un usage responsable.

Dans leur livre What We Inherit: How New Technologies and Old Myths Are Shaping Our Genomic Future, Daphne O. Martschenko de Stanford et Sam Trejo de Princeton présentent des points de vue divergents sur la génomique sociale après une décennie de collaboration. Martschenko argue que les données génétiques ont historiquement justifié les inégalités, tandis que Trejo voit de la valeur à recueillir plus d'informations pour exploiter les bénéfices potentiels. Les auteurs identifient deux mythes génétiques clés : le Mythe du Destin, issu de Hereditary Genius de Francis Galton en 1869, qui a séparé nature et éducation et influencé les politiques eugénistes aux États-Unis et en Allemagne nazie ; et le Mythe de la Race, l'idée erronée que l'ADN crée des groupes raciaux discrets. Ils se concentrent sur les scores polygéniques, qui agrègent de petits effets génétiques pour prédire des traits comme la taille, la dépression ou la réussite scolaire. Ces scores sont probabilistes, influencés par l'environnement et moins précis pour les non-Européens ou plusieurs traits en raison d'études eurocentriques limitées. Les scores polygéniques sont utilisés en FIV pour la sélection d'embryons. Genomic Prediction propose des scores pour des affections comme le diabète et les maladies cardiaques, bien qu'elle ait cessé de les promouvoir pour le handicap intellectuel et la petite taille au milieu de controverses. Une autre entreprise, Herasight, propose une sélection basée sur l'intelligence. Les auteurs notent que sélectionner plusieurs traits réduit la précision, et les facteurs environnementaux l'emportent souvent sur les prédictions génétiques — par exemple, le choix d'embryon d'un couple a réduit le risque de maladie cardiaque de moins de 1 %, comparé aux interventions liées au mode de vie. Martschenko et Trejo mettent en garde contre une réduction de la diversité génétique et de nouvelles inégalités, car seules les familles aisées peuvent se permettre ces technologies, risquant de créer une classe 'optimisée'. Ils s'accordent sur la nécessité d'une meilleure éducation en génétique au-delà des concepts mendéliens de base et d'une régulation plus stricte. La sélection embryonnaire polygénique est interdite au Royaume-Uni, en Israël et dans une grande partie de l'Europe ; aux États-Unis, la FDA a envisagé une surveillance en 2024, mais les entreprises opèrent sans régulation, comme des compléments, commercialisant des traits comme l'aptitude musicale à des fins de 'bien-être'.

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