菲律宾健康保险公司（PhilHealth）已扩大其 Z 福利方案，涵盖至少 10 种罕见遗传疾病。该福利包含约 99,000 比索至 739,000 比索不等的病种定额支付标准。此举旨在支持菲律宾国内改善罕见病患者护理的持续努力。
据近期报告显示，菲律宾健康保险公司（PhilHealth）已扩大其 Z 福利方案，纳入了至少 10 种罕见遗传疾病。这些福利的病种定额支付标准约为 99,000 比索至 739,000 比索不等。此次扩容旨在解决患者面临终身挑战时所需的高昂治疗费用问题。
国家卫生研究院人类遗传学研究所所长 Melanie Alcausin 医生告诉 Rappler，全球约有 6,000 至 8,000 种罕见疾病，其中约 80% 为遗传性疾病。她说：“70% 的罕见病在儿童时期发病，但 95% 的病症目前尚无获批的治疗方法。” 菲律宾的新生儿筛查项目目前已涵盖至少 29 种疾病，以实现更早期的检测。
患者的经历凸显了当前持续存在的问题。Araceli Lanorio 在 16 岁时被诊断出患有 1 型神经纤维瘤病（NF1），她回忆说，当时因为恐惧和孤立而选择了退缩。Nadia May Merced 的女儿因未能及时诊断出戊二酸血症 1 型（GA1）而去世，因为该病当时未包含在新生儿筛查中。Merced 表示：“诊断来得太晚了。” 虽然 2016 年颁布的《罕见疾病法》要求建立国家登记册并确保孤儿药的获取，但其落实情况依然参差不齐。
Loudella Calotes-Castillo 医生强调，“提高认识”对于早期干预至关重要。诸如菲律宾孤儿疾病协会（Philippine Society for Orphan Disorders）等团体致力于将患者联系起来并推动变革。Lanorio 现已投身于倡导工作，她说：“我们或许没有治愈的方法，但我们彼此扶持。”
