필헬스(PhilHealth)가 최소 10가지 희귀 유전 질환을 포함하도록 Z 혜택 패키지를 확대했다. 혜택 범위는 약 99,000페소에서 739,000페소에 달하는 사례별 수가를 포함한다. 이번 조치는 필리핀 내 희귀 질환 환자들을 위한 치료 환경을 개선하려는 지속적인 노력의 일환이다.
필리핀 건강보험공사(PhilHealth)가 최근 보고서에 따르면 Z 혜택 패키지를 확대하여 최소 10가지 희귀 유전 질환을 보장 범위에 포함했다. 이 혜택에 따른 사례별 수가는 약 99,000페소에서 739,000페소 사이이다. 이번 확대는 평생 치료의 어려움을 겪는 환자들의 높은 치료비 부담을 해소하기 위한 목적이다.
국립보건원 인간유전학연구소(Institute of Human Genetics at the National Institutes of Health)의 멜라니 알카우신(Melanie Alcausin) 박사는 래플러(Rappler)와의 인터뷰에서 전 세계적으로 6,000~8,000개의 희귀 질환이 있으며, 그중 약 80%가 유전적 요인에 의한 것이라고 밝혔다. 그녀는 "희귀 질환의 70%는 아동기에 시작되지만, 95%는 승인된 치료법이 없다"고 설명했다. 필리핀의 신생아 선별 검사는 현재 조기 발견을 위해 최소 29가지 질환을 다루고 있다.
환자들의 사례는 여전히 존재하는 문제들을 부각시킨다. 16세에 신경섬유종증 1형(NF1)을 진단받은 아라셀리 라노리오(Araceli Lanorio)는 두려움과 고립감으로 인해 사회활동을 중단했던 과거를 회상했다. 나디아 메이 머세드(Nadia May Merced)는 당시 신생아 선별 검사에 포함되지 않았던 글루타르산혈증 1형(GA1)을 제때 진단받지 못해 딸을 잃었다. 머세드는 "진단이 너무 늦었다"고 말했다. 2016년 제정된 희귀질환법(Rare Disease Act)은 국가 등록 제도와 희귀 의약품 접근성을 의무화하고 있으나, 현장 이행은 여전히 불균형한 상태다.
라우델라 칼로테스-카스티요(Loudella Calotes-Castillo) 박사는 조기 개입을 위해 "인식 개선이 매우 중요하다"고 강조했다. 필리핀 희귀 질환 협회(Philippine Society for Orphan Disorders)와 같은 단체들은 환자들을 연결하고 변화를 촉구하고 있다. 현재 권익 옹호 활동을 펼치고 있는 라노리오는 "우리에겐 치료제가 없을지 몰라도, 서로라는 존재가 있다"고 전했다.
