PhilHealth ha ampliado su paquete de beneficios Z para cubrir al menos 10 afecciones genéticas raras. Los beneficios incluyen tarifas por caso que oscilan entre aproximadamente P99,000 y P739,000. Esta medida respalda los esfuerzos en curso para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras en Filipinas.
La Philippine Health Insurance Corporation (PhilHealth) ha ampliado su paquete de beneficios Z para incluir al menos 10 afecciones genéticas raras, según un informe reciente. Las tarifas por caso para estos beneficios oscilan entre aproximadamente P99,000 y P739,000. Esta expansión tiene como objetivo abordar los altos costos de tratamiento para los pacientes que enfrentan desafíos de por vida.
La Dra. Melanie Alcausin, directora del Instituto de Genética Humana de los Institutos Nacionales de Salud, dijo a Rappler que existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras a nivel mundial, de las cuales aproximadamente el 80% son genéticas. “El setenta por ciento comienza en la infancia, pero el 95% no tiene un tratamiento aprobado”, señaló. El tamizaje neonatal en Filipinas ahora cubre al menos 29 trastornos para una detección más temprana.
Las historias de los pacientes resaltan los problemas actuales. Araceli Lanorio, diagnosticada con neurofibromatosis tipo 1 (NF1) a los 16 años, recordó haberse retirado por miedo y aislamiento. Nadia May Merced perdió a su hija debido a la acidemia glutárica tipo 1 (GA1) después de un diagnóstico tardío, ya que en ese momento no estaba incluida en el tamizaje neonatal. “El diagnóstico llegó demasiado tarde”, dijo Merced. La Ley de Enfermedades Raras de 2016 exige un registro nacional y acceso a medicamentos huérfanos, aunque la implementación sigue siendo desigual.
La Dra. Loudella Calotes-Castillo enfatizó que “la concientización es fundamental” para una intervención temprana. Grupos como la Philippine Society for Orphan Disorders conectan a los pacientes y presionan por el cambio. Lanorio ahora aboga por la causa, diciendo: “Puede que no tengamos una cura, pero nos tenemos los unos a los otros”.
