Bongiwe Leepiloe, uma mãe sul-africana, transformou os desafios pessoais com o diagnóstico de autismo do filho em uma plataforma para aumentar a conscientização sobre neurodivergência. O que começou com o compartilhamento de experiências online evoluiu para a fundação de uma organização sem fins lucrativos dedicada ao apoio e à educação. Sua história destaca as lutas e triunfos de criar uma criança autista em um país com recursos limitados.
A jornada de Bongiwe Leepiloe como mãe começou a mudar dramaticamente quando seu primeiro filho, Tlotlego Alpha Ledwaba, mostrou sinais de regressão desenvolvimental aos dois anos de idade. Ele perdeu a maior parte da fala, retendo apenas as palavras 'mamãe' e 'papai', e começou a se comunicar por apontar e cantarolar. Inicialmente suspeitando de um problema de fala, Leepiloe buscou terapia, o que levou a uma indicação para um pediatra do desenvolvimento. O diagnóstico de autismo veio quando Tlotlego tinha três anos. Desconhecida do autismo anteriormente, Leepiloe passou por um período de luto, questionando sua gravidez e frustrada pela falta de exemplos relacionáveis entre indivíduos autistas conhecidos. Como a primeira em sua família a enfrentar isso, ela se sentiu isolada. No entanto, ela credita ao autismo as lições mais profundas sobre a maternidade. 'Acho que o autismo me deu as maiores lições sobre a maternidade – ele me deu mais paciência, mais compreensão e a capacidade de sentar e ouvir', disse ela. Criar Tlotlego, agora com seis anos, apresenta desafios contínuos, incluindo seus hábitos alimentares exigentes que complicam a introdução de vitaminas e a escassez de escolas adequadas na África do Sul. Leepiloe lutou para garantir sua vaga em uma escola, notando a ironia das políticas governamentais. 'Nosso governo diz que a educação é um direito básico da criança, e quando uma criança não vai à escola, eles veem isso como uma forma de abuso – mas para onde levá-los se não houver instalações suficientes?', observou ela. Transformando seu isolamento em ação, Leepiloe compartilhou sua história nas redes sociais, conectando-se com outros pais. Em 2023, ela fundou a organização sem fins lucrativos Not a Disability but Ability para enfatizar forças em vez de limitações. 'Quero que ele não se concentre na deficiência, mas na sua capacidade', explicou ela. A organização realiza oficinas para terapeutas e pais em townships, celebra cuidadores e apresenta um podcast no YouTube onde crianças autistas compartilham suas vozes. Leepiloe defende uma aceitação mais ampla da neurodivergência como uma 'deficiência invisível', desmistificando ideias como a causação por vacinas. Ela enfatiza que o autismo é um transtorno neurodesenvolvimental, com cérebros conectados de forma diferente, e clama por mais histórias pessoais para reduzir o estigma. Por meio de seus esforços, ela visa preencher lacunas em conscientização e apoio em toda a África do Sul.