Bongiwe Leepiloe, eine südafrikanische Mutter, hat ihre persönlichen Herausforderungen mit der Autismus-Diagnose ihres Sohnes in eine Plattform zur Sensibilisierung für Neurodivergenz umgewandelt. Was als Teilen ihrer Erfahrungen online begann, hat sich zur Gründung einer Non-Profit-Organisation für Unterstützung und Bildung entwickelt. Ihre Geschichte beleuchtet die Kämpfe und Erfolge des Aufwachsens eines autistischen Kindes in einem Land mit begrenzten Ressourcen.
Die Reise von Bongiwe Leepiloe als Mutter nahm einen dramatischen Wandel, als ihr erstes Kind, Tlotlego Alpha Ledwaba, mit zwei Jahren Anzeichen einer Entwicklungsregression zeigte. Er verlor den Großteil seiner Sprache und behielt nur die Wörter „Mama“ und „Papa“ bei, begann stattdessen durch Zeigen und Summen zu kommunizieren. Zunächst vermutete Leepiloe ein Sprachproblem und suchte Therapie, was zu einer Überweisung an einen Entwicklungs-Pädiater führte. Die Autismus-Diagnose kam, als Tlotlego drei Jahre alt war. Unvertraut mit Autismus zuvor, durchlief Leepiloe eine Phase der Trauer, stellte ihre Schwangerschaft in Frage und war frustriert über das Fehlen nachvollziehbarer Beispiele unter bekannten autistischen Personen. Als Erste in ihrer Familie, die damit konfrontiert war, fühlte sie sich isoliert. Dennoch schreibt sie dem Autismus die tiefgründigsten Lektionen über das Muttersein zu. „Ich denke, Autismus hat mir die größten Lektionen über das Muttersein gegeben – es hat mir mehr Geduld, mehr Verständnis und die Fähigkeit gegeben, hinzusetzen und zuzuhören“, sagte sie. Das Aufziehen von Tlotlego, jetzt sechs Jahre alt, bringt anhaltende Herausforderungen mit sich, einschließlich seiner wählerischen Essgewohnheiten, die die Einführung von Vitaminen erschweren, und dem Mangel an geeigneten Schulen in Südafrika. Leepiloe hat gekämpft, um seinen Platz in einer Schule zu sichern, und wies auf die Ironie der Regierungspolitik hin. „Unsere Regierung sagt, Bildung sei ein Grundrecht des Kindes, und wenn ein Kind nicht zur Schule geht, sehen sie das als Form von Missbrauch an – aber wohin sollen wir sie bringen, wenn es nicht genug Einrichtungen gibt?“, bemerkte sie. Ihre Isolation in Handlung umwandelnd, teilte Leepiloe ihre Geschichte in sozialen Medien und verband sich mit anderen Eltern. 2023 gründete sie die Non-Profit-Organisation Not a Disability but Ability, um Stärken statt Einschränkungen zu betonen. „Ich möchte, dass er sich nicht auf die Behinderung konzentriert, sondern auf seine Fähigkeiten“, erklärte sie. Die Organisation veranstaltet Workshops für Therapeuten und Eltern in Townships, ehrt Pflegekräfte und bietet einen YouTube-Podcast, in dem autistische Kinder ihre Stimmen erheben. Leepiloe setzt sich für eine breitere Akzeptanz der Neurodivergenz als „unsichtbare Behinderung“ ein und entkräftet Mythen wie die Kausalität durch Impfungen. Sie betont, dass Autismus eine neurodevelopmentale Störung ist, bei der das Gehirn anders verdrahtet ist, und fordert mehr persönliche Geschichten, um Stigmatisierung zu reduzieren. Durch ihre Bemühungen zielt sie darauf ab, Lücken in Bewusstsein und Unterstützung in ganz Südafrika zu schließen.