Bongiwe Leepiloe, une mère sud-africaine, a transformé ses défis personnels liés au diagnostic d'autisme de son fils en une plateforme pour sensibiliser à la neurodiversité. Ce qui a commencé par le partage de ses expériences en ligne a évolué vers la fondation d'une organisation à but non lucratif dédiée au soutien et à l'éducation. Son histoire met en lumière les luttes et les triomphes de l'éducation d'un enfant autiste dans un pays aux ressources limitées.
Le parcours de Bongiwe Leepiloe en tant que mère a commencé à changer dramatiquement lorsque son premier enfant, Tlotlego Alpha Ledwaba, a montré des signes de régression développementale à l'âge de deux ans. Il a perdu la plupart de sa parole, ne conservant que les mots « maman » et « papa », et a commencé à communiquer par des gestes de pointage et des fredonnements. Soupçonnant initialement un problème de langage, Leepiloe a recherché une thérapie, ce qui a conduit à une orientation vers un pédiatre du développement. Le diagnostic d'autisme est tombé lorsque Tlotlego avait trois ans. Inconnue du monde de l'autisme auparavant, Leepiloe a traversé une période de deuil, remettant en question sa grossesse et frustrée par le manque d'exemples familiers parmi les personnes autistes connues. Étant la première de sa famille à affronter cela, elle s'est sentie isolée. Pourtant, elle attribue à l'autisme les leçons les plus profondes sur la maternité. « Je pense que l'autisme m'a donné les plus grandes leçons sur la maternité – il m'a apporté plus de patience, plus de compréhension et la capacité de m'asseoir et d'écouter », a-t-elle déclaré. Élever Tlotlego, aujourd'hui âgé de six ans, présente des défis continus, y compris ses habitudes alimentaires difficiles qui compliquent l'introduction de vitamines et la rareté des écoles adaptées en Afrique du Sud. Leepiloe s'est battue pour obtenir sa place dans une école, notant l'ironie des politiques gouvernementales. « Notre gouvernement dit que l'éducation est un droit fondamental de l'enfant, et quand un enfant ne va pas à l'école, ils considèrent cela comme une forme de maltraitance – mais où les emmener s'il n'y a pas assez d'installations ? », a-t-elle remarqué. Transformant son isolement en action, Leepiloe a partagé son histoire sur les réseaux sociaux, se connectant avec d'autres parents. En 2023, elle a fondé l'organisation à but non lucratif Not a Disability but Ability pour mettre l'accent sur les forces plutôt que sur les limitations. « Je veux qu'il ne se concentre pas sur le handicap, mais sur ses capacités », a-t-elle expliqué. L'organisation organise des ateliers pour les thérapeutes et les parents dans les townships, célèbre les soignants et propose un podcast YouTube où des enfants autistes font entendre leur voix. Leepiloe milite pour une acceptation plus large de la neurodiversité en tant que « handicap invisible », déconstruisant des mythes comme le lien avec les vaccins. Elle insiste sur le fait que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, avec des cerveaux câblés différemment, et appelle à plus d'histoires personnelles pour réduire la stigmatisation. À travers ses efforts, elle vise à combler les lacunes en matière de sensibilisation et de soutien à travers l'Afrique du Sud.