Bongiwe Leepiloe, una madre sudafricana, ha transformado sus desafíos personales con el diagnóstico de autismo de su hijo en una plataforma para concienciar sobre la neurodivergencia. Lo que comenzó compartiendo sus experiencias en línea ha evolucionado hasta la fundación de una organización sin fines de lucro dedicada al apoyo y la educación. Su historia resalta las luchas y triunfos de criar a un niño autista en un país con recursos limitados.
El viaje de Bongiwe Leepiloe como madre comenzó a cambiar drásticamente cuando su primer hijo, Tlotlego Alpha Ledwaba, mostró signos de regresión del desarrollo a los dos años. Perdió la mayor parte de su habla, conservando solo las palabras 'mamá' y 'papá', y comenzó a comunicarse mediante gestos de señalar y tarareos. Inicialmente sospechando un problema de habla, Leepiloe buscó terapia, lo que llevó a una derivación a un pediatra del desarrollo. El diagnóstico de autismo llegó cuando Tlotlego tenía tres años. Desconocedora del autismo previamente, Leepiloe atravesó un período de duelo, cuestionando su embarazo y frustrada por la falta de ejemplos relatable entre individuos autistas conocidos. Como la primera en su familia en enfrentar esto, se sintió aislada. Sin embargo, atribuye al autismo las lecciones más profundas sobre la maternidad. 'Creo que el autismo me dio las mayores lecciones sobre la maternidad – me dio más paciencia, más comprensión y la capacidad de sentarme y escuchar', dijo. Criar a Tlotlego, ahora de seis años, presenta desafíos continuos, incluyendo sus hábitos alimenticios quisquillosos que complican la introducción de vitaminas y la escasez de escuelas adecuadas en Sudáfrica. Leepiloe luchó para asegurar su plaza en una escuela, señalando la ironía de las políticas gubernamentales. 'Nuestro gobierno dice que la educación es un derecho básico del niño, y cuando un niño no va a la escuela, lo ven como una forma de abuso – pero ¿adónde llevarlos si no hay suficientes instalaciones?', comentó. Transformando su aislamiento en acción, Leepiloe compartió su historia en redes sociales, conectándose con otros padres. En 2023, fundó la organización sin fines de lucro Not a Disability but Ability para enfatizar las fortalezas sobre las limitaciones. 'Quiero que no se enfoque en la discapacidad, sino en su capacidad', explicó. La organización organiza talleres para terapeutas y padres en townships, celebra a los cuidadores y cuenta con un podcast en YouTube donde niños autistas comparten sus voces. Leepiloe aboga por una aceptación más amplia de la neurodivergencia como una 'discapacidad invisible', desmintiendo mitos como la causalidad de las vacunas. Insiste en que el autismo es un trastorno neurodesarrollamental, con cerebros cableados de manera diferente, y pide más historias personales para reducir el estigma. A través de sus esfuerzos, busca cerrar brechas en la concienciación y el apoyo en toda Sudáfrica.