Políticas estaduais constroem ímpeto para cuidadores familiares em meio à inação federal

O apoio federal aos cuidadores familiares continua parado, mas iniciativas em nível estadual estão ganhando força para aliviar o fardo de milhões de americanos. Em um discurso recente no Senado, o democrata de Nova Jersey Andy Kim destacou o impacto pessoal e financeiro do cuidado com seu pai com Alzheimer. Defensores apontam para o crescente conscientização e experimentos políticos como sinais de mudança nacional potencial.

No início de dezembro de 2025, o senador americano Andy Kim, democrata de Nova Jersey, fez seu primeiro discurso solo no plenário do Senado, compartilhando o recente diagnóstico de Alzheimer de seu pai. Kim descreveu sentar-se em choque após a consulta médica, alertando para um ano desafiador à frente, e chamou os custos de "catastróficos" para sua família. Ele questionou por que fornecer cuidados nos EUA é tão difícil e complicado.

Essa história pessoal ressalta uma crise mais ampla: Estima-se que 63 milhões de americanos cuidam de adultos idosos ou com doenças crônicas, de acordo com uma pesquisa da AARP e da National Alliance for Caregiving. O número desses cuidadores dobrou desde 2014, à medida que os idosos se tornam o grupo demográfico de crescimento mais rápido da nação. Cerca de metade eventualmente precisará de ajuda com tarefas diárias como cozinhar ou se vestir, muitas vezes recorrendo à família devido aos altos custos — US$ 71.000 anualmente por 40 horas de cuidados domiciliares pagos ou US$ 110.000 por um asilo. O Medicare cobre quase nenhum desses gastos, deixando os cuidadores familiares com custos médios de bolso de US$ 7.242 por ano, conforme pesquisa da AARP de 2021. Muitos recorrem a economias de aposentadoria ou acumulam dívidas.

Há apoio bipartidário: 79% dos republicanos e 89% dos democratas concordam que o governo deve fazer mais, e ambos os candidatos presidenciais de 2024 prometeram ação. No entanto, o progresso nacional é limitado. A medida federal mais significativa de 2025 cortou quase US$ 1 trilhão do Medicaid em 10 anos, podendo reduzir a ajuda para 4,5 milhões de cuidadores familiares pagos. "Mesmo o remendo que existia está sendo despedaçado", disse Nicole Jorwic, oficial-chefe de programas da Caring Across Generations.

Os estados estão preenchendo a lacuna. Em 2023, Oklahoma e Nebraska pioneiraram créditos fiscais para cuidadores, reembolsando até US$ 2.000-3.000 por despesas como modificações residenciais; Georgia, Missouri, Nova Jersey, Dakota do Norte e Carolina do Sul seguiram, com mais uma dúzia considerando-os. Treze estados mais Washington, D.C., agora exigem até 12 semanas de licença familiar remunerada, financiada por impostos sobre folha de pagamento, enquanto outros expandem proteções contra discriminação no local de trabalho para cuidadores.

O ambicioso programa de Washington, lançado em 2023, coleta contribuições para seguro de cuidados de longo prazo universal; os benefícios começam em 2026, cobrindo até US$ 36.000 vitalícios para cuidados domiciliares e modificações. Sete estados, incluindo Califórnia e Nova York, estão explorando planos semelhantes. A coalizão Care Can't Wait, que une grupos trabalhistas e de envelhecimento, pressiona por reformas nacionais como expansão da cobertura do Medicare.

"Houve um enorme ímpeto nos últimos cinco anos que não vi nos últimos 20", disse Alison Barkoff, professora de direito à saúde e ex-secretária assistente de envelhecimento. Defensores como Megan O'Reilly, da AARP, observam que os legisladores agora se conectam pessoalmente com a questão, sinalizando uma mudança para ver o cuidado como uma imperativa econômica de US$ 600 bilhões anualmente.

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