Le soutien fédéral aux aidants familiaux reste bloqué, mais les initiatives au niveau des États prennent de l'ampleur pour soulager le fardeau de millions d'Américains. Dans un discours récent au Sénat, le démocrate du New Jersey Andy Kim a mis en lumière le coût personnel et financier de l'aide à son père atteint d'Alzheimer. Les défenseurs voient dans la sensibilisation croissante et les expérimentations politiques des signes d'un changement national potentiel.
Début décembre 2025, le sénateur américain Andy Kim, démocrate du New Jersey, a prononcé son premier discours en solo à la tribune du Sénat, partageant le récent diagnostic d'Alzheimer de son père. Kim a décrit son choc assis après le rendez-vous médical, avertissant d'une année difficile à venir, et qualifié les coûts de « catastrophiques » pour sa famille. Il s'est interrogé sur la difficulté et la complexité de prodiguer des soins aux États-Unis.
Cette histoire personnelle met en lumière une crise plus large : Près de 63 millions d'Américains soignent des adultes âgés ou atteints de maladies chroniques, selon une enquête d'AARP et de la National Alliance for Caregiving. Leur nombre a doublé depuis 2014, les personnes âgées devenant le groupe démographique croissant le plus rapide du pays. Environ la moitié aura finalement besoin d'aide pour des tâches quotidiennes comme cuisiner ou s'habiller, souvent en s'appuyant sur la famille en raison des coûts élevés — 71 000 dollars par an pour 40 heures de soins à domicile rémunérés ou 110 000 dollars pour une maison de retraite. Medicare ne couvre presque rien de ces dépenses, laissant les aidants familiaux avec des frais moyens à leur charge de 7 242 dollars par an, selon une enquête AARP de 2021. Beaucoup puisent dans leurs économies-retraite ou s'endettent.
Un soutien bipartisan existe : 79 % des républicains et 89 % des démocrates estiment que le gouvernement devrait faire plus, et les deux candidats présidentiels de 2024 ont promis d'agir. Pourtant, les progrès nationaux sont limités. La mesure fédérale la plus importante de 2025 a réduit Medicaid de près de 1 000 milliards de dollars sur 10 ans, risquant de couper l'aide à 4,5 millions d'aidants familiaux rémunérés. « Même le patchwork existant est en train d'être déchiré », a déclaré Nicole Jorwic, responsable principale des programmes chez Caring Across Generations.
Les États comblent le vide. En 2023, l'Oklahoma et le Nebraska ont été pionniers avec des crédits d'impôt pour aidants, remboursant jusqu'à 2 000-3 000 dollars pour des dépenses comme des adaptations domiciliaires ; la Géorgie, le Missouri, le New Jersey, le Dakota du Nord et la Caroline du Sud ont suivi, une douzaine d'autres les envisageant. Treize États plus Washington, D.C., imposent désormais jusqu'à 12 semaines de congé familial payé, financé par des cotisations salariales, tandis que d'autres étendent les protections contre la discrimination au travail pour les aidants.
Le programme ambitieux de l'État de Washington, lancé en 2023, collecte des cotisations pour une assurance universelle de soins de longue durée ; les prestations débutent en 2026, couvrant jusqu'à 36 000 dollars à vie pour soins à domicile et adaptations. Sept États, dont la Californie et New York, explorent des plans similaires. La coalition Care Can't Wait, réunissant syndicats et groupes sur le vieillissement, milite pour des réformes nationales comme l'extension de la couverture Medicare.
« Il y a eu un élan énorme ces cinq dernières années que je n'ai pas vu depuis 20 ans », a déclaré Alison Barkoff, professeure de droit de la santé et ancienne secrétaire adjointe au vieillissement. Des défenseurs comme Megan O'Reilly d'AARP notent que les législateurs se sentent désormais personnellement concernés, signe d'un virage vers la reconnaissance des soins comme impératif économique de 600 milliards de dollars par an.
