Las políticas estatales generan impulso para los cuidadores familiares ante la inacción federal

El apoyo federal para los cuidadores familiares sigue estancado, pero las iniciativas a nivel estatal están ganando tracción para aliviar la carga de millones de estadounidenses. En un reciente discurso en el Senado, el demócrata de Nueva Jersey Andy Kim destacó el costo personal y financiero del cuidado de su padre con Alzheimer. Los defensores señalan una creciente conciencia y experimentos políticos como signos de un posible cambio nacional.

A principios de diciembre de 2025, el senador estadounidense Andy Kim, demócrata de Nueva Jersey, pronunció su primer discurso en solitario en el pleno del Senado, compartiendo el reciente diagnóstico de Alzheimer de su padre. Kim describió el shock al sentarse tras la cita con el médico, advirtió de un año difícil por delante y calificó los costos de "catastróficos" para su familia. Se preguntó por qué proporcionar cuidados en EE.UU. es tan difícil y complicado.

Esta historia personal subraya una crisis más amplia: se estima que 63 millones de estadounidenses cuidan de adultos mayores o con enfermedades crónicas, según una encuesta de AARP y la National Alliance for Caregiving. El número de estos cuidadores se ha duplicado desde 2014, ya que los adultos mayores se convierten en el grupo demográfico de más rápido crecimiento en la nación. Alrededor de la mitad eventualmente necesitará ayuda con tareas diarias como cocinar o vestirse, a menudo recurriendo a la familia debido a los altos costos: 71.000 dólares anuales por 40 horas de cuidado en el hogar remunerado o 110.000 dólares por un asilo de ancianos. Medicare cubre casi ninguno de estos gastos, dejando a los cuidadores familiares con costos promedio de bolsillo de 7.242 dólares al año, según una encuesta de AARP de 2021. Muchos recurren a sus ahorros para la jubilación o acumulan deudas.

Existe apoyo bipartidista: el 79% de los republicanos y el 89% de los demócratas están de acuerdo en que el gobierno debería hacer más, y ambos candidatos presidenciales de 2024 prometieron acción. Sin embargo, el progreso nacional es limitado. La medida federal más significativa de 2025 recortó casi 1 billón de dólares de Medicaid en 10 años, lo que podría reducir la ayuda para 4,5 millones de cuidadores familiares remunerados. "Incluso el mosaico que existía se está deshilachando", dijo Nicole Jorwic, directora principal de programas de Caring Across Generations.

Los estados están llenando el vacío. En 2023, Oklahoma y Nebraska pioneros en créditos fiscales para cuidadores, reembolsando hasta 2.000-3.000 dólares por gastos como modificaciones en el hogar; Georgia, Missouri, Nueva Jersey, Dakota del Norte y Carolina del Sur siguieron, con una docena más considerándolos. Trece estados más Washington, D.C., ahora exigen hasta 12 semanas de baja familiar remunerada, financiada por impuestos sobre la nómina, mientras que otros amplían las protecciones contra la discriminación laboral para cuidadores.

El ambicioso programa de Washington, lanzado en 2023, recopila contribuciones para un seguro universal de cuidados a largo plazo; los beneficios comienzan en 2026, cubriendo hasta 36.000 dólares de por vida para cuidados en el hogar y modificaciones. Siete estados, incluidos California y Nueva York, están explorando planes similares. La coalición Care Can't Wait, que une grupos laborales y de envejecimiento, impulsa reformas nacionales como la expansión de la cobertura de Medicare.

"Ha habido un enorme impulso en los últimos cinco años que no he visto en los últimos 20", dijo Alison Barkoff, profesora de derecho sanitario y ex secretaria asistente de envejecimiento. Defensores como Megan O'Reilly de AARP señalan que los legisladores ahora se conectan personalmente con el tema, señalando un cambio hacia ver el cuidado como una imperativa económica valorada en 600.000 millones de dólares anuales.

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